Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

"Leben mit einem anderen Plan"

Das hat sich der Bundesverband Angeborene Gefäßbildungen e.V. auf die Fahne geschrieben!

Der Verband besteht seit 2006 und zählt über 230 Mitglieder.

Die Ziele sind die Folgenden:

• Information und Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten und Patienten
• Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen
• Ausbau eines Netzwerkes: Vermittlung von Kontakten zu anderen Patienten und Ärzten, auch untereinander
• Öffentlichkeitsarbeit: wenn die Erkrankung bekannter ist, können
  Betroffene eher erkannt und frühzeitiger und richtiger behandelt werden
• interdisziplinäre Gesamtkonzepte statt Behandlung einzelner Symptome, spezialisierte Fachzentren oder vernetzte Ärzte
• Unterstützung der Forschung

Wir arbeiten ehrenamtlich und unabhängig.

Diese Ziele werden mit Maßnahmen in den Folgenden Kanälen angestrebt:

Printmedien:

Durch eigene Flyer informieren wir Interessierte, und die dies es gerne werden wollen.
Darüber Hinaus erscheint unser eigenes Magazin, das nochmal ausfürlich u.a über Angiodysplasie berichtet.

Web-Angebot:

Der Verband verfügt über eine eigene Hompage und einen Facebook-Account.
Homepage: www.angiodysplasie.de

Veranstaltungen organisieren:

Wir veranstalten alle 2 Jahre Ärzte- und Patiententreffen und sind zudem auf Kongressen, Messen (z.B. REHA-Care Düsseldorf), sowie Fortbildungen vertreten. Hier treten wir auch als vortragende Organisation auf.

Zum Tag der seltenen Erkrankungen (immer am letzten Samstag im Februar) sind wir mit Ständen in mehreren Städten Deutschlands vertreten.